>> 說明
衛福部和台大精神科製作了二十多本心理衛生相關的小手冊,這些手冊全文都放在網路上可供大家下載。好書不寂寞,本網站將逐一分享這些手冊的內容,幫忙畫上重要的重點。有時間的讀者,若能仔細讀過,相信可以對心理健康有更深的認識。文章有點長,但這些概念都值得大家認識喔!對於首次被診斷有精神疾病的個人或家屬,這篇文章也可以提供初步的衛教。
一、自閉特質是什麼?
我們很常在生活中使用「自閉」這個詞:看到有人不想出門,就說他「耍自閉」;知道某人老是喜歡獨來獨往,就說他這個人是「自閉得很」。好像,自閉就是指一個人顯得孤獨而且封閉自己和外界的互動。
事實上,在現代醫學領域,「自閉」這個詞也被廣泛使用著,但卻有著嚴謹而不同於日常口語的定義。隨著越來越多的科學研究和考察,現代醫學逐漸確立所謂的「自閉特質」包含了下面兩種特質:
1. 不善於人與人的互動和溝通
2. 容易過度執著於重複和一致性
當這兩種特質都存在於某個人身上時,醫學上我們會說這個人有些「自閉特質」。然而,科學研究告訴我們,自閉特質就像個性一樣是一種與生俱來的特質,擁有這樣特質的人,終其一生都在這樣特質的基礎中成長和學習。統計上,大約每一百個人裡面會有一個人有這樣的特質,這當中每個人的特質會有強度上的差異。特質太強的人,有可能因為這樣的自閉特質造成成長和生活上的嚴重困擾,這種時候,醫學上會將這樣過強的自閉特質定義為一種「障礙」(disorder),以利醫學和大眾對這樣的情形給予治療和協助。
現行臨床上,我們會稱這類障礙為「自閉症類群障礙症」(autism spectrum disorder)。對大家來說,無論是「自閉特質」還是「自閉症類群障礙症」,都是相當陌生的概念,因此就讓我們繼續看下去,來增加一些了解吧!
<<個性是與生俱來的還是後天的?>>
後天的教養絕對能影響一個人長大後的個性,但不容忽視的是,即使是剛出生的寶寶,也有各自不同的習性,我們因著這些習性來加以教養,才漸漸形塑出不同的個性。
二、淺談自閉特質
前面大略提到自閉特質包含「不善於處理人與人的互動和溝通」和「容易過度執著於重複和一致性」,我們進一步來看看這些到底是什麼樣的特質呢?
1. 不善於人與人的互動和溝通
對大部分的人來說,我們從小到大很自然就學會怎麼和人互動和溝通,先是在半歲前開始會用眼神關注其他人,樂於和人「眉來眼去」,同時逐漸開始會用手勢、動作來吸引其他人的注意力並分享自己的感受(例如用手指指向玩具回頭對大人笑),接著在一歲之後開始學習語言、試著和其他人對話,並且主動和其他人玩遊戲。隨著年齡增長,在遊戲和互動之中我們逐漸學會規則、默契、禮讓等,並且理解團體當中什麼是該做的、什麼是不該做的,也漸漸學會察言觀色,學習揣摩別人的想法、替別人著想,最後進展到能和他人維持友情、愛情等關係,並逐漸理解人際互動中存在的潛規則,擁有自己能理解包容不同看法的價值觀,進
而更自在地和形形色色的人互動。
然而,有自閉特質的人,在學習溝通互動的歷程則顯得很不一樣,甚至困難重重。當大部分孩子在半歲前後就顯現對其他人有比對物件更濃厚的興趣、喜歡和人眉來眼去時,自閉特質的孩子會顯得對其他人(無論大人小孩)沒有特別的關心、甚至顯得像沒看到別人一樣,有時後會被大人指出「孩子不大會看人」、「孩子會閃避別人的眼神」。
當其他孩子嘗試用肢體動作來和他人互動時,自閉特質的孩子則少有這些「我對你如何如何,你回應,所以我又如何如何,然後我們彼此都樂在其中」、所謂「互動性」的嘗試,家人會容易感覺到孩子像是單方向的展示或提出要求,而不大在意其他人的回應。這種不善於互動的傾向,也會在遊戲場中讓自閉特質的孩子顯得與眾不同:他們傾向一個人玩,不大理睬其他一同在場的人。
當自閉特質的孩子漸漸長大,有些特質較強的孩子會一直停留在不大和人互動的階段,因此在漸漸必須學習團體生活的過程中,這些孩子會顯得很不能適應,有時是非常退縮,有時是顯得很突兀、常常無視團體規則,而有時甚至會因為不能適應而有一些情緒和行為上的不穩定。有些特質沒那麼強或是學習能力不錯的孩子,在不斷參與遊戲和團體生活的過程中,能漸漸學習團體中的規則,漸漸適應,但仔細觀察會發現這些孩子比起其他孩子還是適應得比較慢,他們不善於快速理解團體互動中的複雜訊息,或是不能從溝通互動中去揣摩別人的想
法,所以容易無視規則、忽略別人的感受、引起紛爭等,需要花比別人更長的時間,才能夠融入群體,而更辛苦的孩子則可能因為自己的不善溝通互動而交不到朋友,甚至被排擠。
到了成年,自閉特質的人即使已經學會很多待人處事的作法,但還是會在溝通和互動上遇到困難,常常被人形容是掌握了溝通互動的表面,但是較不善於情感層次的互動,比方說很熟練於單方面陳述、實行自己的想法,但不大能考量到他人的感受,偶爾會被說成是自我中心,也因為這樣,他們有時比較難和人維持親密關係;除此之外,在團體中,他們也常因為不大能理解或運用一些潛規則,以至於顯得不合群。很多時候,他們在溝通互動的困境中,自己也覺得倍感壓力、挫折、和困擾。
以下簡單整理「不善於人與人的互動和溝通」中常見的特質:
指的是雖然沒有正式規定,但在人群中被各方普遍遵守的隱含規則,例如雖然沒有明文規定,我們在下班之後還是會對工作場所的上司維持敬意。
2. 容易過度執著於重複和一致性
自閉特質的人會有對重複事物執著的傾向,雖然所執著的事物千變萬化,但共同點是他們對於這些事物的關注,無論是關注的方式還是關注的強度,明顯超過大多數人的預期。有時,在執著的過程中,他們本身可以得到滿足和快樂,有時,他們卻會因為自己的執著被干擾而顯得心煩意亂,甚至發脾氣。
令自閉特質的人執著的重複事物中,最簡單的就是對重複動作或話語的堅持,例如一直重複地扭動自己手部的關節,像在打拍子一樣,或是不斷重複念著某個其他人聽不懂的詞組,像是「車汽、車汽、車汽……」。在重複這些動作或話語時,他們會顯得自得其樂而一直重複下去,有時光這樣子就可以自己玩上大半天。
再複雜一些,有些自閉特質的人會對某些物件的操作有所堅持,但這些操作方式有時明顯和大多數人不同,例如有些自閉特質的孩子會堅持將玩具無論種類排成一列,重視的是排得直不直,而根本不在意玩具當中有車車可以玩前進後退、有娃娃可以扮家家。又例如有些孩子的操作方式和大家都差不多,例如一樣會把車子往前推又拿回來,但他堅持要這麼玩的時間顯然太長,例如一整天都在這麼玩,沒有其他的變化。
對重複的執著也會出現在生活習性上,有些自閉特質的人會很在意生活的規律必須要重複且一致,所以會堅持固定順序的生活行程,像是在嚴格遵守一個「儀式」一樣,例如早上一定要先在浴室洗過臉再刷牙,然後到廚房洗手才吃早餐,如果因為趕時間要先吃早餐、或是刷完牙才能洗臉,就會感到很不愉快,甚至因此發脾氣。有些自閉特質的人則堅持固定的擺設,不容許別人改變他的擺設次序,稍有更動他們都能察覺而令他們亟欲還原擺設。有些自閉特質的人,對於處理事務的過程有堅持,會嚴守做事一定的順序,出門甚至會堅持一樣的路線。另外有些自閉特質的人會堅持吃什麼、穿什麼、用什麼,不喜歡嘗試或改變。
在智性上,對重複的執著會以「特殊興趣」的方式表現,這些特殊興趣舉凡孩童時期收集瓶蓋、收集玩具小汽車、收集球員卡、玩電動小火車等,成年人著迷火車路線、機械零件、軍品、或是天文、地質、程式設計等,這些興趣雖然大多數人也都可能很喜愛,但自閉特質的人其堅持鑽研的程度常遠遠超過大多數人。以收集棒球球員卡為例,他們可能會好幾年的時間都以收集球員卡為樂,無論外界是否退流行;他們能夠背誦卡片系列的演變,對於球員的相關數據,像是身高體重球速球種等,也都能倒背如流;常常,他們會關注到許多別人不關注的細節,像是清楚卡片的材質是取自於哪一個國家的樹木原料,以什麼樣特殊的角度來切割成形;當他們置身特殊興趣時,往往能在當中消磨非常長的時間,讓大多數人無法想像。
比較特別的是,有些自閉特質的人,他們的重複行為和他們對感官刺激的感受異於大眾有關。有些自閉特質的人,他們對於某些感官(像是視覺、聽覺、觸覺、味覺、嗅覺、痛覺等)要不就是過度敏感,要不就是過度不敏感,這樣的體質有可能助長某些重複行為,例如觸覺敏感的人就可能發展出對衣服質料的執著,或是喜歡重複觸摸喜歡的物件。然而,這樣的感官特性也未必會促成重複和執著,反倒是感官特性本身造成他們的困擾,例如聽覺過度敏感的人,會特別不能忍受環境中的噪音,在大部分人都覺得還算舒適的空間中,例如下課的操場,他們會因噪音而非常痛苦甚至激起情緒。
以下簡單整理「容易過度執著於重複和一致性」中常見的特質:
三、自閉特質在人群中
雖然,現在所敘述的自閉特質是在近70 年才有的醫學概念,但當科學家以目前的了解來回溯過去的紀錄時,就像大部分的疾病一樣,科學家發現自閉特質其實在人群中存在已久,或許就和現代人類的歷史一樣長久,只是過去並沒有系統性的對它進行研究。每個世代當中,都會有擁有這樣特質的人,這可算是人類族群中的一種多樣性,就像人群中本來就會有形形色色高矮胖瘦個性不一的人一樣。當然,每個擁有自閉特質的人都有自己「自閉特質的獨特性」,特質也是有強有弱,而更重要的是,自閉特質也就是人的諸多特質之一,擁有自閉特質的人們除了自閉特質外,也會有各自不同的個性、智力、體質、成長歷程等,會有外向但卻在交友上因自閉特質而不得要領的人,也會有不擅長智力活動但因自閉特質能堅持鍛鍊某些基礎技藝的人,或許,我們身邊或是我們自己,或多或少都有一些些自閉特質呢!
事實上,因為自閉特質的人有超然而客觀公正、特別專精於某些事物的傾向,所以有些兼具自閉特質和才華的人最終在各自的領域達到一般人所難以達到的巔峰表現,對全人類帶來極大的貢獻。
有些科學家回溯性的猜測,認為安徒生、貝多芬、牛頓、愛迪生、愛因斯坦等人都是有明顯自閉特質的人。
四、當自閉特質成為生活的阻礙—自閉症類群障礙症
然而,當自閉特質強到某個程度的時候,自閉特質反而是一個令本人和其他人感到困擾的特質,例如當嬰兒的自閉特質太強,因此在成長的過程中持續地缺乏和人互動的經驗,甚至沒能學會語言,那麼成年在社會群體中謀生勢必遭遇極大的困難,又例如智力良好而擁有自閉特質的人,因為在人際關係中處處碰壁,或是不能接受自己的堅持必須為群體而妥協,因此最後深感痛苦,而這也讓周遭的人難以承受。
醫學上,當自閉特質強到讓人在成長和生活上有極大困擾的時候,就會稱它為一種障礙(disorder)。由於自閉特質並不是一種全有全無的特質,而是一種具連續性、強弱不同的現象,所以現在將這樣的障礙命名為自閉症類群障礙症(autism spectrum disorder),以「類群」這樣的命名來表達這個臨床診斷中包含了由強至弱、形形色色的臨床表現。
現今使用的這個「自閉症類群障礙症(autism spectrum disorder)」的最新概念,其實包含了過去幾種有著相同核心自閉特質、但臨床表現略有不同(或可說是特質強弱不同)的幾個診斷,像是自閉症(autistic disorder)、亞斯伯格症(Asperger's syndrome)、非典型自閉症(atypical autism 或pervasive developmental disorder, not otherwise specified)等,也就是說,目前的醫學不再細分這些診斷名稱,而過去曾被醫師診斷上述診斷的人,現在都劃歸入自閉症類群障礙症的範疇。
類群(spectrum)這個字最常是用來形容一些連續性的自然現象,像是光譜,從紅色調到藍色調是一整個連續性的變化,而在此也以相同的意義被引用:由強至弱形形色色的表現。
五、自閉症類群障礙症的盛行率
目前的共識,自閉症類群障礙症的盛行率大約是每一百個人中會有一位,而至今尚未有單純針對自閉特質的相關統計。可以想像,如果只是統計自閉特質(即包含不造成困擾的人們)那盛行率將會更高。除此之外,統計也告訴我們男生比女生更容易患有自閉症類群障礙症,男生的盛行率大約是女生4~5倍。
六、自閉症類群障礙症的成因
為何有些人生來會帶有自閉特質,有些人卻沒有呢?現代醫學透過遺傳、解剖、神經生理、心理學等研究,逐漸確定自閉特質以及太強自閉特質所肇生的自閉症類群障礙症,都是源於大腦內部神經結構與運作的特異。
患有自閉症類群障礙症的人,大腦在神經網絡的連結方式和神經間生化物質的傳遞上和大部分人有稍許不同,這樣的特異性就使得大腦發生功能性的變化,像是:
1. 缺乏「同理心」、也就是將心比心的能力,使得他們無法像大多數人那樣很直覺地接收到他人心中可能的感受和想法,進而令他們在互動和溝通上不得要領,不能因應著對方的反應調整態度,也不能理解團體的意向,如此更進一步造成和人建立親密聯繫的困難。
2. 大腦在訊息處理上會傾向於關注細節,而忽略了訊息的整體意義,或可形容為「見樹不見林」,使得他們特別容易醉心於事物的細微層面,例如以特別的方式操作物件而不在乎功能,或是在意規則更勝於達到目的,又或是只看到溝通的表面而無法察知所謂「潛規則」。
3. 在思考的彈性、做計畫、抑制衝動、轉換注意力及自我監控等大腦運用來處理複雜事務的能力上,會顯得較沒效率,連帶影響許多方面的表現。
上述大腦功能性的差異,造成了外顯的自閉特質,然而回過頭來,是什麼原因造成大腦有這樣的特異性呢?
研究告訴我們,造成如此大腦特異性的最大因素是遺傳,也就是大腦生成和發育的藍圖上產生了變異,另外還有很小一部份的特異性是源自於大腦所遭遇的各式各樣因素的損傷,像是缺氧、感染等,而損傷剛好命中自閉傾向相關的神經網絡。
需要澄清的是,所謂的遺傳,並不是單純就是爸爸媽媽有自閉症類群障礙症,所以孩子就一定會遺傳自閉症類群障礙症,或是爸爸媽媽沒有,孩子就不可能發生。事實上,和自閉特質相關的遺傳基因非常的多,即使是沒有自閉特質的人,或多或少也都帶有這些基因,只是沒有像自閉特質的人所帶有的那麼多、或是基因排列組合造成的影響力沒有那麼大,而所謂的遺傳,也就是將雙親的遺傳基因打散再排列組合,因此我們可以這麼說,當父母有自閉症類群障礙症時,我們合理推估孩子透過遺傳得到的自閉特質基因較多,有比較高的比例會排列組合出最終發展成自閉特質的基因藍圖,但確實也有可能因為排列組合而沒有遺傳到自閉特質,相反的,沒有自閉特質的雙親也有可能生下有自閉特質的孩子,但機率較低。除此之外,醫學研究也發現和排列組合無關的基因突變,在自閉特質的發生當中也扮演了很重要的角色。因此,遺傳雖是造成大腦特異性的最大因素,但絕不能只是過度單純化成父母是否也有自閉特質這樣的觀點。
七、自閉症類群障礙症與成長
自閉特質可說是與生俱來的特質,嬰兒時期便慢慢開始能被觀察到,隨著成長,因應著孩子其他的稟賦,這些特質會漸漸有其個人化的特色,無論是相當嚴重的自閉症類群障礙症,比方說一直無法學會語言且沉浸於一直做重複的動作,或是只有淡淡的自閉特質,比方說有良好的學習表現但就是太過固執且不大和人互動,這些孩子還是會在各自的學習經歷中漸漸長大成人,有各自進步的幅度,有些人學會了怎麼最低限度和他人保持交流,也有些人因為進步有限,終生都必須在他人的協助下才能生活。
在成長中,影響其歷程相當重要的一個是後天的教養訓練,另一個是常常和自閉症類群障礙症一同發生的其他神經科或精神科診斷。醫學研究已經證實,自閉症類群障礙症容易合併智能障礙、溝通障礙症、注意力不足/過動症、學習障礙、抽搐症、動作協調發展障礙症、癲癇、焦慮症、憂鬱症、強迫症、躁鬱症等,這可能是因為產生自閉特質的大腦構造在神經生理上有其脆弱性,也可能是因為自閉症類群障礙症所帶來的生活困擾誘發了像焦慮和憂鬱這樣的情緒反應,無論如何,當合併有其他這些診斷時,可以想見生活會有更多的困擾和阻礙,此時尋求更多專業的協助,就會成為至關重要的課題。
八、自閉症類群障礙症的診斷
雖然醫學研究證明大腦內部神經結構與運作的特異是造成自閉特質的主因,但是目前這些研究大腦的高科技技術還不夠成熟,不足以運用在自閉症類群障礙症的診斷上。因此,目前自閉症類群障礙症的診斷,還是以臨床醫師收集資料後所作的綜合判斷為主,而所需收集的資料包括:
九、自閉症類群障礙症的治療與可運用的資源
目前,自閉症類群障礙症尚未找到可以「根治」的辦法,亦即目前的療法並不能根本上讓受困擾的人們告別互動溝通的困難、不再過度執著於重複,但至少透過嚴謹的研究,我們已經確知某些治療確實能夠改善症狀、促進適應。以下我們就簡單介紹目前醫學證明有效的治療方針:
1. 行為治療
行為治療是一種透過調整環境、設定誘因,有系統改變人的行為的一種治療方針。在前面的介紹中,我們知道自閉特質無論是在嬰幼兒階段或是成年,都會很深刻地影響一個人,然而這並不是唯一的影響因素。若是能夠考慮每個自閉特質的人的個別差異,因應其能力的強勢和弱勢之處來設定訓練方案,那麼後天的教養訓練還是能相當幅度地令他們學會很多原先靠自己很難學會的技能和技巧。而在這些教養訓練的方針中,最被醫學證實其效益的,便是行為治療技術。
一般來說,行為治療常是開始於對治療對象的仔細評估,在評估中可以知道對象有哪些優勢能力可供運用,哪些又是該特別加強或必須迴避的習性。接著,治療師開始針對特定問題行為(想改掉的)或目標行為(想令對象學會的),仔細分析行為的前因後果,然後根據行為治療原理設計訓練計畫。在計畫出現後,治療師便會領導治療團隊和家人開始執行治療計畫,執行中隨時監控成果、隨時調整計畫,直到能看到訓練的最終成果。
這樣的行為治療方針,依據核心技術和所重視目標的不同,又可以分為像應用行為分析(applied behavior analysis)、地板時間(floor time)等療法,也有像「TEACCH自閉症結構性教學」這樣在美國已行之有年的療程;而行為治療的概念也被廣泛應用在協助各個階段的自閉特質的人們,像是早期療育、特殊教育、職業訓練、社交功能訓練等。
雖然這樣的資源在台灣仍不夠普及,但如有需要,還是可以洽詢醫院的精神科、身心科、兒童心智科、復健科等,或是學校的輔導中心或特教中心。
2. 友善環境
自閉特質的人因為本身的特質,常常令身邊的人感到頭痛甚至難以包容,然而當我們逐漸了解自閉特質的成因時,我們會發現擁有自閉特質的人當表現出諸多讓人難以接受的行為時,他們其實也是受制於本身大腦的特異性,或者可說,他們真有那麼一點點身不由己。因此,當我們仔細去探究他們做出讓人頭痛舉動的原因時,其實也就很常發現那當中「故意」的成份沒有想像中那麼多,甚至,會發現他們的某些看法其實是那麼直率,甚至可說是天真到無可救藥。因此,考慮到他們確實是可以被體諒的,而且越來越多教育經驗告訴我們,在適當的體諒並且給予足夠的回饋時,他們的表現會更好、和人的衝突會減少、更有機會習得大家所看重的價值觀,現在,越來越多專家開始提倡「給予自閉特質的人友善環境」的概念。
所謂的友善環境,其實就是先透過大眾教育,提昇大家對自閉特質的了解,然後使大家在了解後能調整對自閉特質的人的期待,進而能夠包容他們的特質,甚至更積極地給於他們適當的協助。在這樣的氛圍下,自閉特質的人會有更好的適應力,而更能發揮潛能。
值得一提的是,友善環境並不意味著全面的包容甚至縱容,其實,「能回饋自閉特質的人應該要改進的方向」也是友善環境的重要元素,因此,無論是在政策上、學校裡、家庭中要營造友善環境,設立明確的界限、完整的回饋機制也是非常重要的課題。
3. 藥物治療
雖然目前有許多開發中的新藥物被寄予厚望(例如利用催產素改善溝通和互動的障礙),然而在新藥物的測試資料尚未完整之前,可以確定的是目前並沒有能夠「根治」自閉症類群障礙症的藥物,而目前的藥物所能協助的範圍主要是減輕某些過強自閉特質帶來的困擾,以及治療相關的精神疾病。在臨床上,醫師會使用像抗精神病劑、抗憂鬱劑、鎮靜安眠藥劑等藥物來協助減輕一些過強自閉特質所帶來的困擾,例如躁動不安、退縮、攻擊、自我傷害、太嚴重的重複行為等。雖然藥物不能消除核心的自閉特質、對於這些困擾的改善程度個案間其實有不小的差異,但是當這些困擾太過干擾時,藥物的使用其實是一個重要的選擇,然則使用上必須密切和醫師保持討論。
另外,自閉症類群障礙症也常常合併注意力不足/過動症、抽搐症、癲癇、焦慮症、憂鬱症、強迫症、躁鬱症等,這些疾患各自也都有適合治療的藥物,經驗上,若能妥善治療這些合併症,患者的生活品質都能有顯著的提昇,也因此,對於合併症的治療,臨床醫師的態度通常是積極的。
除了治療外,有不少來自政府或是民間的資源,也能協助患有自閉症類群障礙症的人們以及他們的照顧者,像是:
1. 早期療育
早期療育是指針對孩童可能的發展遲緩,早期發現並及早給予專門的輔導與訓練(例如先前提到的行為治療等),以期避免惡化、或有機會追趕上正常的發展進度。目前,已有足夠的證據證實早期療育的效果與重要性,因此政府針對早期療育有制定完整的政策,當家長發現孩子有發展遲緩的現象時,可將孩子帶到各大醫院的早期療育中心、復健科、兒童心智科、或小兒神經科接受早期療育評估,若符合早期療育資格,則政府將給予部份補助來協助孩子接受早期療育。由於自閉症類群障礙症於孩童階段亦屬於發展遲緩的一種,因此也能受益於早療療育資源。
2. 特殊教育
特殊教育是指針對有特殊需求的學生,提供符合其需求的教育,這不但能兼顧特殊學生的受教權,同時也是發揮特殊學生潛力的最佳教育策略。在目前的制度下,有自閉症類群障礙症的學生若在學習上遇到困難,可以考慮申請特殊教育身份,由各地鑑定輔導委員會審核通過後,即可接受特殊教育資源的協助。相關資訊如有需要,可以主動詢問各級學校的輔導室或特殊教育組。
3. 重大傷病卡與身心障礙手冊
重大傷病卡可用於健保醫療費用的減免,而身心障礙手冊則用於申請一些專屬的福利資源(例如富康巴士、學費減免等),這兩者都需要由醫療人員評估疾病嚴重度後,通報相關機關,由該機關判定核准後才能核發。雖然自閉症類群障礙症屬於可申請這兩者的重大疾患,但實際的申請狀況需尊重專業評估和相關機關的判定。
4. 民間團體與基金會
除了政府資源外,有許多民間團體也積極投入協助自閉症類群障礙症的患者和照顧者,定期或不定期舉辦親職座談、校園宣導、療育課程等,和醫療資源最不同的是,民間團體所匯聚的人們許多都是「自閉特質的過來人」,無論是擁有自閉特質的人們或是家屬,大家都能提供許多切身的經驗,並給予理解和支持。這樣的團體,例如財團法人中華民國自閉症基金會等,其實都很歡迎需要協助的人們,也歡迎各界的參與和資助。
如果我懷疑我的孩子有自閉特質或自閉症類群障礙症,我該怎麼辦?
心理準備:
最重要的一件事,要記得,他(她)是我們的孩子,沒有人比我們更了解也更愛我們的孩子,如果孩子真有這樣的特質,我們應該比任何人更努力嘗試去理解孩子,為孩子量身訂做適當的期待和教養方式。而終究我們會發現,自閉特質無非就是特質之一,他(她)們還是那麼可愛讓人又疼又惜。
建議:
1. 讓孩子接受專家的評估:透過精神科醫師、小兒神經科醫師、復健科醫師等專家完整的評估,可以讓我們確定孩子是否有自閉特質,更重要的,評估還可以讓我們知道目前的環境還有什麼是可以加強的、有沒有混合其他可以被協助的狀況;在評估之後,專家也能協助我們轉介治療或其他相關資源。
2. 主動了解相關知識:理解是提供孩子協助的第一步,除了和專家討論外,可以請專家推薦參考資料,或是主動參與醫療機構或民間團體舉辦的相關活動。
3. 調整期待和教養方式:基於我們對孩子及自閉特質的理解,我們會逐漸了解孩子的強弱項,鼓勵強項的同時,我們也要留意給弱項「成長的空間」、給予弱項合理的期待,並且依此不斷修正教養的重心。
4. 做孩子的「輔具」:我們之於我們有自閉特質的孩子,就像眼鏡之於近視的孩子一般,我們的孩子透過我們才能比較輕鬆且清楚的觀察並了解整個世界(尤其是人際互動的部份),因此,我們要有心理準備隨時幫孩子跟整個環境溝通,並且不厭其煩將環境給孩子的回饋傳達給他(她)們。
5. 給自己喝采和放假:照顧自閉特質的孩子並不容易,努力的我們該為自己喝采,同時也要適當放鬆自己,才能打好這場持久戰。
如果我有自閉特質或自閉症類群障礙症,我該怎麼辦?
心理準備:
最重要的一件事,要記得,無論什麼特質,人和人本來就是不同的,自閉特質其實也就是人群中眾多相異的特質之一,就像有人很高大、有人單眼皮,也會有人很衝動、有人很害羞,特質本身並沒有絕對的好壞和對錯,也未必是我們自己可以決定要不要擁有的,也因此,我們都被教導要去尊重自己和別人,尊重每個人各自擁有的特質。畢竟,就是這些特質令我們能驚喜於彼此的不同,透過尊重彼此,我們能擁有更廣的視野,能協同合作完成更多一個人辦不到的事情;換個角度,也因為許多特質並非我們自己所能抉擇,所以每個人無論喜不喜
歡,大家都在努力和自己的特質一起成長,除了尊重彼此的特質,沒有人有權利去評斷其他人的努力。
所以,如果覺得自己有些自閉特質的時候,首先不要因此懷疑自己,也不要因此覺得挫折,這無非就是我們的特質之一。若是有人對我們不友善,或許他們還不夠了解我們、尊重我們,他們該學會尊重我們,但我們有時也需要給他們時間學習了解我們,畢竟人和人不是那麼容易能了解彼此;反過來,我們也去尊重其他人的反應和感受,因為我們同樣沒有權力要別人全部配合我們,所以,如果遇到和別人僵持不下的時候,我們也去想想我們能不能因為尊重別人而讓步,使彼此更有機會了解彼此。
探索和求助:
即使有了上面所說的心理準備,我們在生活中還是會遇上很多很難處理的困境,所幸,我們還可以做很多事來協助自己。
1. 讓身邊的人知道自己的狀況:千萬不要單打獨鬥!讓身邊的人了解自己,他們也才能適度體諒我們,和我們一起設想辦法,向我們回饋我們不了解的狀況。也別忘了,對他們表達我們的感激。
2. 尋求專家的協助:精神科醫師、心理師、特教老師等專家可以協助我們評估自己是否有自閉特質及對生活可能的影響,進而和我們商討可行的自助方案,必要的時候也能為我們轉介治療或其他相關資源。
3. 閱讀相關的書籍:可以詢問專家是否有建議的書單,看看一些過來人或是不同專家的見解,會很有助益。
4. 積極探索自己、探索周遭:雖然自閉特質會影響我們的生活,但只要不放棄地持續探索、持續學習,經驗會讓我們越來越純熟,越來越能處理人際狀況和自己偶爾的過度堅持。
5. 適當放鬆:面對生活,總會有疲勞的時候,應該要適度休息才能再接再厲,比方讓自己偶爾躲進自己的興趣中、讓自己獨處一下、或是採用其他專家建議的放鬆方法等,這些都是可行的的作法。
十、自閉症類群障礙症的預後
在早期療育尚未普及、自閉特質概念還未被推廣的過去,長期的追蹤研究顯示自閉症類群障礙症在成年後,有超過一半甚至超過四分之三的人無法達到最終的生活自立。近年來,自閉特質逐漸被大眾所理解,療育和治療的資源也越來越充實,臨床上對於自閉症類群障礙症的預後不再有過去那麼悲觀的印象,但是仍然還有很多可以再努力的空間。
目前,可以比較明瞭的是,較好的智力表現、在學齡前能學會運用口語、以及較好的社交能力,可以預估未來會有較好的發展。另外需要注意的是,在現行的制度下,透過學齡前的早期療育以及求學階段的特殊教育,自閉症類群障礙症的人們在成年前,明顯比過去有更好的
生活品質和表現,然而成年後,或許因為失去了特定協助、又或是我們在求學階段為他們所作的準備還不夠,他們在工作、人際、生活自理等方面反而會遭遇更多挫折、顯得退步。對此,隨著對自閉特質的理解越來越多,協助自閉特質的人成年、自主、發揮所長、以至老化,會是未來可以更延伸的議題。畢竟,我們對自我和人群的期待都是:雖然起點不同,有著不同的資質和特質,但都希望能適才適所,擁有自己充實而快樂的人生路徑。
十一、案例
A、小明(男孩)
小明是在快三歲的時候因為還不大會說話,所以被帶到小兒神經科求診,隨即被轉介到醫院的早期療育中心(常被簡稱為早療中心)做聯合評估,評估結果顯示小明除了語言發展遲緩外,動作發育正常,但和工作人員少有眼神接觸或互動。評估後,早期療育中心懷疑小明患有自閉症類群障礙症,所以為小明申請早期療育身份,讓小明能每週五個半天到中心接受早期療育。
經過二年的治療,小明已經能聽懂大部分的指令,且會說簡單的句子,但是治療師和爸媽明顯觀察到小明對同年齡的孩子明顯沒有興趣,傾向於一個人在一旁排積木,積木的順序非常固定,如果稍微被破壞或打斷,小明就會大哭大鬧。在這個階段,兒童青少年精神科醫師認為小明確診為自閉症類群障礙症,所以和爸爸媽媽討論該如何為六歲上小學做準備,最後決定早期療育中心治療的重點除了語言和生活常規外,另外再安排心理師和小明做以促進社會互動為目標的行為治療,並且建議逐漸讓小明試著上幼稚園,透過和其他孩子融合教育來協助小明適應學校群體生活。
上幼稚園的嘗試並沒有很成功,小明常常因為不能遵守其他小朋友的規則而和其他小朋友發生衝突,上課期間則是偶爾因為挫折而哭鬧中斷上課。考慮到國小生活規則更多,小明適應會更難,爸媽會更辛苦,兒童青少年精神科醫師接著協助爸媽替小明申請了身心障礙手冊,於是國小入學後,也就順利申請了特殊教育身份。在鑑定輔導委員會的建議下,小明被安排在和原班上課後,每天都到資源班接受加強輔導。可能是級任老師有特教背景能理解自閉特質、同班同學也很友善的關係,小明低年級的適應狀況漸入佳境,接續著中年級也都算穩定。但進入高年級後,小明因為人際反應較遲鈍,偶爾會被同學戲弄而不自覺,甚至有疑似被霸凌的狀況,爸媽注意到這樣的情形立刻就和學校輔導室及特教組反應,在老師們的努力下,霸凌有被制止,而小明也在老師及醫師的輔導下,漸漸學會在某些情況要怎麼保護自己。
國中的三年,小明的個性特質漸漸定型,屬於較為安靜的孩子,但常常因此不能即時反應自己的訴求,且朋友依然很少,需要爸媽師長特別留意他的生活。國中畢業後,透過特殊教育身份的升學管道,小明進入了高職的綜合職能科就讀,由於小明從小就對交通工具極感興趣,所以在後續的課程中小明逐漸依據興趣分流,開始學習汽車美容的工作。畢業後,小明到學校合作的汽車美容工坊打工,雖然常有客人反應很難和小明溝通,但大家都稱讚小明對於工作細節的堅持。不過即使還算能勝任汽車美容的工作,小明還是常常因為和同事或是客人間的互動而顯得過度緊張且挫折,偶爾會甚至不敢去上班。面對這些狀況,爸媽很清楚,還是要適時替小明發聲,並且持續協助小明理解身邊發生的事情,在必要的時候陪小明到熟悉的精神科醫師那邊尋求建議。
這個案例當中,我們可以看到當孩子的成長和發展確實受到自閉症類群障礙症很大幅度影響時,透過早期療育、身心障礙手冊、特殊教育身份等資源,我們試著為孩子爭取讓他適才適所的空間,試著訓練他獨立。但不要忘了,訓練獨立固然重要,但若是孩子的能力還不夠應對問題的時候,我們不妨讓自己多協助孩子一些,把這看成是為孩子示範處理問題的方法,然後慢慢教導孩子嘗試自己處理。
B、小華(男孩)
小華是家中唯一的孩子,在上國小之前,爸爸媽媽除了覺得他太著迷恐龍、常常不分青紅皂白跟人推銷恐龍外,一直覺得小華和其他小朋友一樣,都無憂無慮的成長著。到國小上了一學期的課後,老師主動和爸爸媽媽討論,提到過去的一學期中,小華有幾次和同學發生爭執,顯得相當自我中心且固執,即使老師有時試著讓步,小華常常就是生氣到底;事後,老師試著問小華的想法,才發現小華很容易誤解其他同學的意圖,將善意看作惡意,或是不能察覺其他同學已經生氣。因此,老師建議爸媽帶小華去醫院的兒童心理衛生中心給兒童青少年精神科醫師評估,看看是不是有情緒方面的問題。
醫師評估後,發現小明不大能直覺地理解他人的想法和感受,而且有一些特別的固著性,這些特質確實讓小華很容易和同年紀的孩子發生衝突,所以診斷小華有自閉症類群障礙症,但醫生也解釋,小華的自閉特質不算太嚴重,而且小華有不錯的學 習能力和動機,所以現階段透過學校輔導老師的諮商協助,同時配合返診的討論,應該就能渡過難關,沒有需要申請特殊教育身份或是身心障礙手冊,也確實未達到申請這些資源的標準。
之後的幾年,雖然小華偶爾還是會有零星的「小狀況」,但在老師、爸媽及醫師的回饋和協助下,小華開始建立起自己的人際關係,在學習上也都跟得上腳步。即使如使,醫師還是提醒爸爸媽媽,每個階段仍要留意小華可能遇到的狀況,給予他適時的奧援,比方說,現在小華上了國中,對於青春期的女孩有些好奇,想要照著電影裡的情節跟女孩驚天動地的告白,這時除了告訴他稍安勿躁外,更可以介這個時機和他討論兩性議題……
同樣是自閉症類群障礙症,因為嚴重度的不同,未必每個人都能達到申請身心障礙手冊或是特殊教育身份的標準,但並非有這些資源我們才能得到協助。針對孩子的不同狀況,我們依然可以尋求專家的建議,選擇適合的治療或是輔助資源。
C、小英(女孩)
小英在baby時代一度讓爸媽很緊張,因為一直到快三歲半她才突然開口講話,一會講話後很快就跟上其他孩子的說話程度,只是爸爸媽媽注意到小英的用字遣詞好像有些超齡。上幼稚園後一直到國小畢業,大人給小英的評語都是非常文靜有禮,但同學總覺得小英給人一種距離感,很常看到她獨處,除此之外,女同學之間不喜歡找她講話,都覺得她既跟不上話題,還老是不看場合說一些別人聽不懂的動漫術語。爸媽起初從未擔心過小英求學的狀況,直到國二的時候,小英突然跟爸爸媽媽說她不想去上學了,爸媽於是帶她到兒童青少年精神科醫師的門診做評估。
在門診,醫師發現小英在對談間表情不很自然,而且不大能掌握對談的節奏,轉換和結束話題的方式有些突兀。當談到她的興趣時,小英起初顯得小心翼翼,當醫師試著表達對小英的興趣感到好奇時,小英很熱切的分享自己在動漫方面的知識,幾乎不能打斷,醫師也才發現小英對於喜歡的動漫作品的所有相關資訊都倒背如流:第幾回會出現什麼畫面、第幾集是什麼時候出版的、第幾回之後漫畫家的助手換人所以畫風稍有變化、作品什麼時候被製作成動畫、動畫的收視率如何等等。爸媽也回饋,小英功課中上,但所有空閒的時間幾乎都在看動漫,而且是重複看同一部動漫作品。當詢問小英不想上學的原因時,慢慢問才知道小英很困惑於女孩間「小圈圈」式的人際關係,不懂為什麼被某些人討厭,也不懂為什麼要忠於一個小圈圈,只知道後來有一群同學一直說自己是怪人,還要其他同學不要跟自己做朋友,小英說不大清楚心中的感受,就覺得每次去學校就很想哭,所以不想去上學了。
醫師從收集的資料中,研判小英患有自閉症類群障礙症,於是建議爸媽讓小英定期接受心理諮商,同時提醒學校的輔導資源開始介入輔導小英的學校生活。爸媽在專家們的協助下,開始漸漸了解小英的所謂「自閉特質」,也漸漸能夠為她重新設定期待,陪伴她一起對抗對上學的抗拒。
女孩的自閉症類群障礙症有時會被低估,尤其女孩的社交能力通常比男孩好,若是有自閉特質,在小的時候不會很明顯,但是當長大後人際關係變得複雜時,自閉特質就可能被「襯托」出來。在這個例子中,個案到了國中才被注意到自閉特質,但,什麼時候發現都不嫌晚,只要我們趕緊展開行動,孩子和家長都能漸漸獲得助益。
十二、總結
自閉特質有其生理的源頭,卻是透過行為、思考、情感讓人們有深刻的感受,然而這終究是特質之一,融合著這特質,依然能感受到每個個體獨有個性和脈動。當我們能更理解自閉特質,與它們伴行,給它們尊重,終會發現自閉特質也就是像每個人都有那麼的一點不平凡,讓人欣賞、讓人生氣、讓人沉思、也讓人憐愛。
*** 以下為與自閉症有關的推薦書目:
A.基礎觀念篇:
1.理解發展障礙孩子的心:教養自閉、亞斯伯格及過動孩子的圖解實用手冊。主婦之友社。蕭雲菁。遠流出版。
2.依然真摯與忠誠:談成人亞斯伯格症與自閉症。簡意玲。心靈工坊。
3.我看世界的方法跟你不一樣:給自閉症家庭的實用指南。天寶.葛蘭汀。廖婉如翻譯。心靈工坊。
B.治療與應用篇:
1.自閉/亞斯兒強化動機治療手冊:透過核心反應訓練,讓孩子在自然情境中開心學習。伯特.柯格爾,琳恩.柯恩.柯格爾。洪偉智、林怡君。遠流出版。
2.丹佛早療模式:促進自閉症幼兒的語言、學習及參與能力。莎莉.羅傑斯、吉拉汀.道森。姜忠信/審閱、劉瓊瑛與朱思穎/譯。洪葉文化。
3.社會性技巧訓練手冊:給自閉症或亞斯伯格症兒童的158個社會性故事。凱蘿‧葛瑞;林育瑋/校閱;楊世華翻譯。心理出版。
4.301個自閉兒教養祕訣。王意中。寶瓶文化。
C.故事與述說篇:
1.我想變成鳥,所以跳起來:在自閉兒的世界裡,理解是最適當的陪伴。東田直樹、王亦穹。遠流出版。
2.當H花媽遇到AS孩子。卓惠珠。小樹文化。
3.我家有一個A仔:自閉症個案與專家分析指引。育智中心、丁錫全、冼權鋒。圓桌文化。
>> 本文版權聲明
與自閉症特質同行
發行人:蔣丙煌
總策劃:陳快樂
著者:衛生福利部委託國立臺灣大學醫學院附設醫
院精神醫學部編製
策劃群:張雍敏、鄭淑心、賴淑玲、傅悅娟、張景瑞、侯育銘、郭約瑟、張君威、鄧惠文、陳嘉新、紀雪雲、黃雅文、連玉如、連盈如、吳其炘、陳宜明
執行編輯:蔡文哲、李吉特
出版單位:衛生福利部
地址:11558 台北市南港區忠孝東路六段488 號
電話:(02)8590-6666
網址:http://www.mohw.gov.tw/
出版年月:2015 年6 月
版次:第一版第一刷
I S B N:978-986-04-5411-6
G P N:1010401138
>> 你可以在這下載全文(PDF檔)
衛福部和台大精神科製作了二十多本心理衛生相關的小手冊,這些手冊全文都放在網路上可供大家下載。好書不寂寞,本網站將逐一分享這些手冊的內容,幫忙畫上重要的重點。有時間的讀者,若能仔細讀過,相信可以對心理健康有更深的認識。文章有點長,但這些概念都值得大家認識喔!對於首次被診斷有精神疾病的個人或家屬,這篇文章也可以提供初步的衛教。
一、自閉特質是什麼?
我們很常在生活中使用「自閉」這個詞:看到有人不想出門,就說他「耍自閉」;知道某人老是喜歡獨來獨往,就說他這個人是「自閉得很」。好像,自閉就是指一個人顯得孤獨而且封閉自己和外界的互動。
事實上,在現代醫學領域,「自閉」這個詞也被廣泛使用著,但卻有著嚴謹而不同於日常口語的定義。隨著越來越多的科學研究和考察,現代醫學逐漸確立所謂的「自閉特質」包含了下面兩種特質:
1. 不善於人與人的互動和溝通
2. 容易過度執著於重複和一致性
當這兩種特質都存在於某個人身上時,醫學上我們會說這個人有些「自閉特質」。然而,科學研究告訴我們,自閉特質就像個性一樣是一種與生俱來的特質,擁有這樣特質的人,終其一生都在這樣特質的基礎中成長和學習。統計上,大約每一百個人裡面會有一個人有這樣的特質,這當中每個人的特質會有強度上的差異。特質太強的人,有可能因為這樣的自閉特質造成成長和生活上的嚴重困擾,這種時候,醫學上會將這樣過強的自閉特質定義為一種「障礙」(disorder),以利醫學和大眾對這樣的情形給予治療和協助。
現行臨床上,我們會稱這類障礙為「自閉症類群障礙症」(autism spectrum disorder)。對大家來說,無論是「自閉特質」還是「自閉症類群障礙症」,都是相當陌生的概念,因此就讓我們繼續看下去,來增加一些了解吧!
<<個性是與生俱來的還是後天的?>>
後天的教養絕對能影響一個人長大後的個性,但不容忽視的是,即使是剛出生的寶寶,也有各自不同的習性,我們因著這些習性來加以教養,才漸漸形塑出不同的個性。
二、淺談自閉特質
前面大略提到自閉特質包含「不善於處理人與人的互動和溝通」和「容易過度執著於重複和一致性」,我們進一步來看看這些到底是什麼樣的特質呢?
1. 不善於人與人的互動和溝通
對大部分的人來說,我們從小到大很自然就學會怎麼和人互動和溝通,先是在半歲前開始會用眼神關注其他人,樂於和人「眉來眼去」,同時逐漸開始會用手勢、動作來吸引其他人的注意力並分享自己的感受(例如用手指指向玩具回頭對大人笑),接著在一歲之後開始學習語言、試著和其他人對話,並且主動和其他人玩遊戲。隨著年齡增長,在遊戲和互動之中我們逐漸學會規則、默契、禮讓等,並且理解團體當中什麼是該做的、什麼是不該做的,也漸漸學會察言觀色,學習揣摩別人的想法、替別人著想,最後進展到能和他人維持友情、愛情等關係,並逐漸理解人際互動中存在的潛規則,擁有自己能理解包容不同看法的價值觀,進
而更自在地和形形色色的人互動。
然而,有自閉特質的人,在學習溝通互動的歷程則顯得很不一樣,甚至困難重重。當大部分孩子在半歲前後就顯現對其他人有比對物件更濃厚的興趣、喜歡和人眉來眼去時,自閉特質的孩子會顯得對其他人(無論大人小孩)沒有特別的關心、甚至顯得像沒看到別人一樣,有時後會被大人指出「孩子不大會看人」、「孩子會閃避別人的眼神」。
當其他孩子嘗試用肢體動作來和他人互動時,自閉特質的孩子則少有這些「我對你如何如何,你回應,所以我又如何如何,然後我們彼此都樂在其中」、所謂「互動性」的嘗試,家人會容易感覺到孩子像是單方向的展示或提出要求,而不大在意其他人的回應。這種不善於互動的傾向,也會在遊戲場中讓自閉特質的孩子顯得與眾不同:他們傾向一個人玩,不大理睬其他一同在場的人。
當自閉特質的孩子漸漸長大,有些特質較強的孩子會一直停留在不大和人互動的階段,因此在漸漸必須學習團體生活的過程中,這些孩子會顯得很不能適應,有時是非常退縮,有時是顯得很突兀、常常無視團體規則,而有時甚至會因為不能適應而有一些情緒和行為上的不穩定。有些特質沒那麼強或是學習能力不錯的孩子,在不斷參與遊戲和團體生活的過程中,能漸漸學習團體中的規則,漸漸適應,但仔細觀察會發現這些孩子比起其他孩子還是適應得比較慢,他們不善於快速理解團體互動中的複雜訊息,或是不能從溝通互動中去揣摩別人的想
法,所以容易無視規則、忽略別人的感受、引起紛爭等,需要花比別人更長的時間,才能夠融入群體,而更辛苦的孩子則可能因為自己的不善溝通互動而交不到朋友,甚至被排擠。
到了成年,自閉特質的人即使已經學會很多待人處事的作法,但還是會在溝通和互動上遇到困難,常常被人形容是掌握了溝通互動的表面,但是較不善於情感層次的互動,比方說很熟練於單方面陳述、實行自己的想法,但不大能考量到他人的感受,偶爾會被說成是自我中心,也因為這樣,他們有時比較難和人維持親密關係;除此之外,在團體中,他們也常因為不大能理解或運用一些潛規則,以至於顯得不合群。很多時候,他們在溝通互動的困境中,自己也覺得倍感壓力、挫折、和困擾。
以下簡單整理「不善於人與人的互動和溝通」中常見的特質:
- 嬰兒時期不看人、閃避眼神
- 孩童時期對其他人的存在不在意,或是互動相當有限,傾向於自己一個人玩
- 相對貧乏的肢體語言和表情,在孩童可能以「不常使用手指指物示意」來呈現,在成人
則可能是談話中缺乏肢體語言和表情變化,或是表情彆扭與其情緒狀態不能對應 - 不善於透過互動中的線索推敲別人的感受,讓人以為不在意別人的想法,或是所謂「不
懂得察言觀色」 - 較少有分享物品、感受、情緒的舉動
- 即使有豐富的語言能力,在維持「你來我往」的互動和對話中不能拿捏節奏,有時不
能開啟話題、有時不能掌握轉換話題的時機、有時不知道何時該結束話題 - 在團體中常因為不在意別人的動向或是不理解其他人可能的內心想法,而顯得搞不清楚
狀況、忽視規則、過度超然、或是一味堅持自己的做法 - 難以拿捏人際關係中的親疏遠近,有時給人太過熱絡、有時卻又給人太冷淡的感覺
- 難以維持親密關係,有時會被說成太冷漠、不體諒
指的是雖然沒有正式規定,但在人群中被各方普遍遵守的隱含規則,例如雖然沒有明文規定,我們在下班之後還是會對工作場所的上司維持敬意。
2. 容易過度執著於重複和一致性
自閉特質的人會有對重複事物執著的傾向,雖然所執著的事物千變萬化,但共同點是他們對於這些事物的關注,無論是關注的方式還是關注的強度,明顯超過大多數人的預期。有時,在執著的過程中,他們本身可以得到滿足和快樂,有時,他們卻會因為自己的執著被干擾而顯得心煩意亂,甚至發脾氣。
令自閉特質的人執著的重複事物中,最簡單的就是對重複動作或話語的堅持,例如一直重複地扭動自己手部的關節,像在打拍子一樣,或是不斷重複念著某個其他人聽不懂的詞組,像是「車汽、車汽、車汽……」。在重複這些動作或話語時,他們會顯得自得其樂而一直重複下去,有時光這樣子就可以自己玩上大半天。
再複雜一些,有些自閉特質的人會對某些物件的操作有所堅持,但這些操作方式有時明顯和大多數人不同,例如有些自閉特質的孩子會堅持將玩具無論種類排成一列,重視的是排得直不直,而根本不在意玩具當中有車車可以玩前進後退、有娃娃可以扮家家。又例如有些孩子的操作方式和大家都差不多,例如一樣會把車子往前推又拿回來,但他堅持要這麼玩的時間顯然太長,例如一整天都在這麼玩,沒有其他的變化。
對重複的執著也會出現在生活習性上,有些自閉特質的人會很在意生活的規律必須要重複且一致,所以會堅持固定順序的生活行程,像是在嚴格遵守一個「儀式」一樣,例如早上一定要先在浴室洗過臉再刷牙,然後到廚房洗手才吃早餐,如果因為趕時間要先吃早餐、或是刷完牙才能洗臉,就會感到很不愉快,甚至因此發脾氣。有些自閉特質的人則堅持固定的擺設,不容許別人改變他的擺設次序,稍有更動他們都能察覺而令他們亟欲還原擺設。有些自閉特質的人,對於處理事務的過程有堅持,會嚴守做事一定的順序,出門甚至會堅持一樣的路線。另外有些自閉特質的人會堅持吃什麼、穿什麼、用什麼,不喜歡嘗試或改變。
在智性上,對重複的執著會以「特殊興趣」的方式表現,這些特殊興趣舉凡孩童時期收集瓶蓋、收集玩具小汽車、收集球員卡、玩電動小火車等,成年人著迷火車路線、機械零件、軍品、或是天文、地質、程式設計等,這些興趣雖然大多數人也都可能很喜愛,但自閉特質的人其堅持鑽研的程度常遠遠超過大多數人。以收集棒球球員卡為例,他們可能會好幾年的時間都以收集球員卡為樂,無論外界是否退流行;他們能夠背誦卡片系列的演變,對於球員的相關數據,像是身高體重球速球種等,也都能倒背如流;常常,他們會關注到許多別人不關注的細節,像是清楚卡片的材質是取自於哪一個國家的樹木原料,以什麼樣特殊的角度來切割成形;當他們置身特殊興趣時,往往能在當中消磨非常長的時間,讓大多數人無法想像。
比較特別的是,有些自閉特質的人,他們的重複行為和他們對感官刺激的感受異於大眾有關。有些自閉特質的人,他們對於某些感官(像是視覺、聽覺、觸覺、味覺、嗅覺、痛覺等)要不就是過度敏感,要不就是過度不敏感,這樣的體質有可能助長某些重複行為,例如觸覺敏感的人就可能發展出對衣服質料的執著,或是喜歡重複觸摸喜歡的物件。然而,這樣的感官特性也未必會促成重複和執著,反倒是感官特性本身造成他們的困擾,例如聽覺過度敏感的人,會特別不能忍受環境中的噪音,在大部分人都覺得還算舒適的空間中,例如下課的操場,他們會因噪音而非常痛苦甚至激起情緒。
以下簡單整理「容易過度執著於重複和一致性」中常見的特質:
- 喜歡重複的動作或話語,無論有沒有任何意義
- 用重複但未必是物體本來功能的方式來操作物體
- 像儀式一樣,生活中有許多堅持的步驟,非照著這個步驟生活不可
- 很在意一致性,不喜歡生活中的變動,像是擺設、作息、路線等
- 著迷於自己的特殊興趣,和大部分人比起來,著迷的程度更強,耗用的時間更長,有時會鑽研較為冷僻的細節
- 某些感官會特別敏感或特別不敏感
三、自閉特質在人群中
雖然,現在所敘述的自閉特質是在近70 年才有的醫學概念,但當科學家以目前的了解來回溯過去的紀錄時,就像大部分的疾病一樣,科學家發現自閉特質其實在人群中存在已久,或許就和現代人類的歷史一樣長久,只是過去並沒有系統性的對它進行研究。每個世代當中,都會有擁有這樣特質的人,這可算是人類族群中的一種多樣性,就像人群中本來就會有形形色色高矮胖瘦個性不一的人一樣。當然,每個擁有自閉特質的人都有自己「自閉特質的獨特性」,特質也是有強有弱,而更重要的是,自閉特質也就是人的諸多特質之一,擁有自閉特質的人們除了自閉特質外,也會有各自不同的個性、智力、體質、成長歷程等,會有外向但卻在交友上因自閉特質而不得要領的人,也會有不擅長智力活動但因自閉特質能堅持鍛鍊某些基礎技藝的人,或許,我們身邊或是我們自己,或多或少都有一些些自閉特質呢!
事實上,因為自閉特質的人有超然而客觀公正、特別專精於某些事物的傾向,所以有些兼具自閉特質和才華的人最終在各自的領域達到一般人所難以達到的巔峰表現,對全人類帶來極大的貢獻。
有些科學家回溯性的猜測,認為安徒生、貝多芬、牛頓、愛迪生、愛因斯坦等人都是有明顯自閉特質的人。
四、當自閉特質成為生活的阻礙—自閉症類群障礙症
然而,當自閉特質強到某個程度的時候,自閉特質反而是一個令本人和其他人感到困擾的特質,例如當嬰兒的自閉特質太強,因此在成長的過程中持續地缺乏和人互動的經驗,甚至沒能學會語言,那麼成年在社會群體中謀生勢必遭遇極大的困難,又例如智力良好而擁有自閉特質的人,因為在人際關係中處處碰壁,或是不能接受自己的堅持必須為群體而妥協,因此最後深感痛苦,而這也讓周遭的人難以承受。
醫學上,當自閉特質強到讓人在成長和生活上有極大困擾的時候,就會稱它為一種障礙(disorder)。由於自閉特質並不是一種全有全無的特質,而是一種具連續性、強弱不同的現象,所以現在將這樣的障礙命名為自閉症類群障礙症(autism spectrum disorder),以「類群」這樣的命名來表達這個臨床診斷中包含了由強至弱、形形色色的臨床表現。
現今使用的這個「自閉症類群障礙症(autism spectrum disorder)」的最新概念,其實包含了過去幾種有著相同核心自閉特質、但臨床表現略有不同(或可說是特質強弱不同)的幾個診斷,像是自閉症(autistic disorder)、亞斯伯格症(Asperger's syndrome)、非典型自閉症(atypical autism 或pervasive developmental disorder, not otherwise specified)等,也就是說,目前的醫學不再細分這些診斷名稱,而過去曾被醫師診斷上述診斷的人,現在都劃歸入自閉症類群障礙症的範疇。
類群(spectrum)這個字最常是用來形容一些連續性的自然現象,像是光譜,從紅色調到藍色調是一整個連續性的變化,而在此也以相同的意義被引用:由強至弱形形色色的表現。
五、自閉症類群障礙症的盛行率
目前的共識,自閉症類群障礙症的盛行率大約是每一百個人中會有一位,而至今尚未有單純針對自閉特質的相關統計。可以想像,如果只是統計自閉特質(即包含不造成困擾的人們)那盛行率將會更高。除此之外,統計也告訴我們男生比女生更容易患有自閉症類群障礙症,男生的盛行率大約是女生4~5倍。
六、自閉症類群障礙症的成因
為何有些人生來會帶有自閉特質,有些人卻沒有呢?現代醫學透過遺傳、解剖、神經生理、心理學等研究,逐漸確定自閉特質以及太強自閉特質所肇生的自閉症類群障礙症,都是源於大腦內部神經結構與運作的特異。
患有自閉症類群障礙症的人,大腦在神經網絡的連結方式和神經間生化物質的傳遞上和大部分人有稍許不同,這樣的特異性就使得大腦發生功能性的變化,像是:
1. 缺乏「同理心」、也就是將心比心的能力,使得他們無法像大多數人那樣很直覺地接收到他人心中可能的感受和想法,進而令他們在互動和溝通上不得要領,不能因應著對方的反應調整態度,也不能理解團體的意向,如此更進一步造成和人建立親密聯繫的困難。
2. 大腦在訊息處理上會傾向於關注細節,而忽略了訊息的整體意義,或可形容為「見樹不見林」,使得他們特別容易醉心於事物的細微層面,例如以特別的方式操作物件而不在乎功能,或是在意規則更勝於達到目的,又或是只看到溝通的表面而無法察知所謂「潛規則」。
3. 在思考的彈性、做計畫、抑制衝動、轉換注意力及自我監控等大腦運用來處理複雜事務的能力上,會顯得較沒效率,連帶影響許多方面的表現。
上述大腦功能性的差異,造成了外顯的自閉特質,然而回過頭來,是什麼原因造成大腦有這樣的特異性呢?
研究告訴我們,造成如此大腦特異性的最大因素是遺傳,也就是大腦生成和發育的藍圖上產生了變異,另外還有很小一部份的特異性是源自於大腦所遭遇的各式各樣因素的損傷,像是缺氧、感染等,而損傷剛好命中自閉傾向相關的神經網絡。
需要澄清的是,所謂的遺傳,並不是單純就是爸爸媽媽有自閉症類群障礙症,所以孩子就一定會遺傳自閉症類群障礙症,或是爸爸媽媽沒有,孩子就不可能發生。事實上,和自閉特質相關的遺傳基因非常的多,即使是沒有自閉特質的人,或多或少也都帶有這些基因,只是沒有像自閉特質的人所帶有的那麼多、或是基因排列組合造成的影響力沒有那麼大,而所謂的遺傳,也就是將雙親的遺傳基因打散再排列組合,因此我們可以這麼說,當父母有自閉症類群障礙症時,我們合理推估孩子透過遺傳得到的自閉特質基因較多,有比較高的比例會排列組合出最終發展成自閉特質的基因藍圖,但確實也有可能因為排列組合而沒有遺傳到自閉特質,相反的,沒有自閉特質的雙親也有可能生下有自閉特質的孩子,但機率較低。除此之外,醫學研究也發現和排列組合無關的基因突變,在自閉特質的發生當中也扮演了很重要的角色。因此,遺傳雖是造成大腦特異性的最大因素,但絕不能只是過度單純化成父母是否也有自閉特質這樣的觀點。
七、自閉症類群障礙症與成長
自閉特質可說是與生俱來的特質,嬰兒時期便慢慢開始能被觀察到,隨著成長,因應著孩子其他的稟賦,這些特質會漸漸有其個人化的特色,無論是相當嚴重的自閉症類群障礙症,比方說一直無法學會語言且沉浸於一直做重複的動作,或是只有淡淡的自閉特質,比方說有良好的學習表現但就是太過固執且不大和人互動,這些孩子還是會在各自的學習經歷中漸漸長大成人,有各自進步的幅度,有些人學會了怎麼最低限度和他人保持交流,也有些人因為進步有限,終生都必須在他人的協助下才能生活。
在成長中,影響其歷程相當重要的一個是後天的教養訓練,另一個是常常和自閉症類群障礙症一同發生的其他神經科或精神科診斷。醫學研究已經證實,自閉症類群障礙症容易合併智能障礙、溝通障礙症、注意力不足/過動症、學習障礙、抽搐症、動作協調發展障礙症、癲癇、焦慮症、憂鬱症、強迫症、躁鬱症等,這可能是因為產生自閉特質的大腦構造在神經生理上有其脆弱性,也可能是因為自閉症類群障礙症所帶來的生活困擾誘發了像焦慮和憂鬱這樣的情緒反應,無論如何,當合併有其他這些診斷時,可以想見生活會有更多的困擾和阻礙,此時尋求更多專業的協助,就會成為至關重要的課題。
八、自閉症類群障礙症的診斷
雖然醫學研究證明大腦內部神經結構與運作的特異是造成自閉特質的主因,但是目前這些研究大腦的高科技技術還不夠成熟,不足以運用在自閉症類群障礙症的診斷上。因此,目前自閉症類群障礙症的診斷,還是以臨床醫師收集資料後所作的綜合判斷為主,而所需收集的資料包括:
- 和受評估者直接互動、進行會談並觀察
- 主要照顧者的觀察
- 教育機構的觀察與紀錄
- 過去的各類就醫紀錄
- 針對特定對象發給問卷的填寫結果
- 如需要更多資訊時,安排心理師進行心理衡鑑
九、自閉症類群障礙症的治療與可運用的資源
目前,自閉症類群障礙症尚未找到可以「根治」的辦法,亦即目前的療法並不能根本上讓受困擾的人們告別互動溝通的困難、不再過度執著於重複,但至少透過嚴謹的研究,我們已經確知某些治療確實能夠改善症狀、促進適應。以下我們就簡單介紹目前醫學證明有效的治療方針:
1. 行為治療
行為治療是一種透過調整環境、設定誘因,有系統改變人的行為的一種治療方針。在前面的介紹中,我們知道自閉特質無論是在嬰幼兒階段或是成年,都會很深刻地影響一個人,然而這並不是唯一的影響因素。若是能夠考慮每個自閉特質的人的個別差異,因應其能力的強勢和弱勢之處來設定訓練方案,那麼後天的教養訓練還是能相當幅度地令他們學會很多原先靠自己很難學會的技能和技巧。而在這些教養訓練的方針中,最被醫學證實其效益的,便是行為治療技術。
一般來說,行為治療常是開始於對治療對象的仔細評估,在評估中可以知道對象有哪些優勢能力可供運用,哪些又是該特別加強或必須迴避的習性。接著,治療師開始針對特定問題行為(想改掉的)或目標行為(想令對象學會的),仔細分析行為的前因後果,然後根據行為治療原理設計訓練計畫。在計畫出現後,治療師便會領導治療團隊和家人開始執行治療計畫,執行中隨時監控成果、隨時調整計畫,直到能看到訓練的最終成果。
這樣的行為治療方針,依據核心技術和所重視目標的不同,又可以分為像應用行為分析(applied behavior analysis)、地板時間(floor time)等療法,也有像「TEACCH自閉症結構性教學」這樣在美國已行之有年的療程;而行為治療的概念也被廣泛應用在協助各個階段的自閉特質的人們,像是早期療育、特殊教育、職業訓練、社交功能訓練等。
雖然這樣的資源在台灣仍不夠普及,但如有需要,還是可以洽詢醫院的精神科、身心科、兒童心智科、復健科等,或是學校的輔導中心或特教中心。
2. 友善環境
自閉特質的人因為本身的特質,常常令身邊的人感到頭痛甚至難以包容,然而當我們逐漸了解自閉特質的成因時,我們會發現擁有自閉特質的人當表現出諸多讓人難以接受的行為時,他們其實也是受制於本身大腦的特異性,或者可說,他們真有那麼一點點身不由己。因此,當我們仔細去探究他們做出讓人頭痛舉動的原因時,其實也就很常發現那當中「故意」的成份沒有想像中那麼多,甚至,會發現他們的某些看法其實是那麼直率,甚至可說是天真到無可救藥。因此,考慮到他們確實是可以被體諒的,而且越來越多教育經驗告訴我們,在適當的體諒並且給予足夠的回饋時,他們的表現會更好、和人的衝突會減少、更有機會習得大家所看重的價值觀,現在,越來越多專家開始提倡「給予自閉特質的人友善環境」的概念。
所謂的友善環境,其實就是先透過大眾教育,提昇大家對自閉特質的了解,然後使大家在了解後能調整對自閉特質的人的期待,進而能夠包容他們的特質,甚至更積極地給於他們適當的協助。在這樣的氛圍下,自閉特質的人會有更好的適應力,而更能發揮潛能。
值得一提的是,友善環境並不意味著全面的包容甚至縱容,其實,「能回饋自閉特質的人應該要改進的方向」也是友善環境的重要元素,因此,無論是在政策上、學校裡、家庭中要營造友善環境,設立明確的界限、完整的回饋機制也是非常重要的課題。
3. 藥物治療
雖然目前有許多開發中的新藥物被寄予厚望(例如利用催產素改善溝通和互動的障礙),然而在新藥物的測試資料尚未完整之前,可以確定的是目前並沒有能夠「根治」自閉症類群障礙症的藥物,而目前的藥物所能協助的範圍主要是減輕某些過強自閉特質帶來的困擾,以及治療相關的精神疾病。在臨床上,醫師會使用像抗精神病劑、抗憂鬱劑、鎮靜安眠藥劑等藥物來協助減輕一些過強自閉特質所帶來的困擾,例如躁動不安、退縮、攻擊、自我傷害、太嚴重的重複行為等。雖然藥物不能消除核心的自閉特質、對於這些困擾的改善程度個案間其實有不小的差異,但是當這些困擾太過干擾時,藥物的使用其實是一個重要的選擇,然則使用上必須密切和醫師保持討論。
另外,自閉症類群障礙症也常常合併注意力不足/過動症、抽搐症、癲癇、焦慮症、憂鬱症、強迫症、躁鬱症等,這些疾患各自也都有適合治療的藥物,經驗上,若能妥善治療這些合併症,患者的生活品質都能有顯著的提昇,也因此,對於合併症的治療,臨床醫師的態度通常是積極的。
除了治療外,有不少來自政府或是民間的資源,也能協助患有自閉症類群障礙症的人們以及他們的照顧者,像是:
1. 早期療育
早期療育是指針對孩童可能的發展遲緩,早期發現並及早給予專門的輔導與訓練(例如先前提到的行為治療等),以期避免惡化、或有機會追趕上正常的發展進度。目前,已有足夠的證據證實早期療育的效果與重要性,因此政府針對早期療育有制定完整的政策,當家長發現孩子有發展遲緩的現象時,可將孩子帶到各大醫院的早期療育中心、復健科、兒童心智科、或小兒神經科接受早期療育評估,若符合早期療育資格,則政府將給予部份補助來協助孩子接受早期療育。由於自閉症類群障礙症於孩童階段亦屬於發展遲緩的一種,因此也能受益於早療療育資源。
2. 特殊教育
特殊教育是指針對有特殊需求的學生,提供符合其需求的教育,這不但能兼顧特殊學生的受教權,同時也是發揮特殊學生潛力的最佳教育策略。在目前的制度下,有自閉症類群障礙症的學生若在學習上遇到困難,可以考慮申請特殊教育身份,由各地鑑定輔導委員會審核通過後,即可接受特殊教育資源的協助。相關資訊如有需要,可以主動詢問各級學校的輔導室或特殊教育組。
3. 重大傷病卡與身心障礙手冊
重大傷病卡可用於健保醫療費用的減免,而身心障礙手冊則用於申請一些專屬的福利資源(例如富康巴士、學費減免等),這兩者都需要由醫療人員評估疾病嚴重度後,通報相關機關,由該機關判定核准後才能核發。雖然自閉症類群障礙症屬於可申請這兩者的重大疾患,但實際的申請狀況需尊重專業評估和相關機關的判定。
4. 民間團體與基金會
除了政府資源外,有許多民間團體也積極投入協助自閉症類群障礙症的患者和照顧者,定期或不定期舉辦親職座談、校園宣導、療育課程等,和醫療資源最不同的是,民間團體所匯聚的人們許多都是「自閉特質的過來人」,無論是擁有自閉特質的人們或是家屬,大家都能提供許多切身的經驗,並給予理解和支持。這樣的團體,例如財團法人中華民國自閉症基金會等,其實都很歡迎需要協助的人們,也歡迎各界的參與和資助。
如果我懷疑我的孩子有自閉特質或自閉症類群障礙症,我該怎麼辦?
心理準備:
最重要的一件事,要記得,他(她)是我們的孩子,沒有人比我們更了解也更愛我們的孩子,如果孩子真有這樣的特質,我們應該比任何人更努力嘗試去理解孩子,為孩子量身訂做適當的期待和教養方式。而終究我們會發現,自閉特質無非就是特質之一,他(她)們還是那麼可愛讓人又疼又惜。
建議:
1. 讓孩子接受專家的評估:透過精神科醫師、小兒神經科醫師、復健科醫師等專家完整的評估,可以讓我們確定孩子是否有自閉特質,更重要的,評估還可以讓我們知道目前的環境還有什麼是可以加強的、有沒有混合其他可以被協助的狀況;在評估之後,專家也能協助我們轉介治療或其他相關資源。
2. 主動了解相關知識:理解是提供孩子協助的第一步,除了和專家討論外,可以請專家推薦參考資料,或是主動參與醫療機構或民間團體舉辦的相關活動。
3. 調整期待和教養方式:基於我們對孩子及自閉特質的理解,我們會逐漸了解孩子的強弱項,鼓勵強項的同時,我們也要留意給弱項「成長的空間」、給予弱項合理的期待,並且依此不斷修正教養的重心。
4. 做孩子的「輔具」:我們之於我們有自閉特質的孩子,就像眼鏡之於近視的孩子一般,我們的孩子透過我們才能比較輕鬆且清楚的觀察並了解整個世界(尤其是人際互動的部份),因此,我們要有心理準備隨時幫孩子跟整個環境溝通,並且不厭其煩將環境給孩子的回饋傳達給他(她)們。
5. 給自己喝采和放假:照顧自閉特質的孩子並不容易,努力的我們該為自己喝采,同時也要適當放鬆自己,才能打好這場持久戰。
如果我有自閉特質或自閉症類群障礙症,我該怎麼辦?
心理準備:
最重要的一件事,要記得,無論什麼特質,人和人本來就是不同的,自閉特質其實也就是人群中眾多相異的特質之一,就像有人很高大、有人單眼皮,也會有人很衝動、有人很害羞,特質本身並沒有絕對的好壞和對錯,也未必是我們自己可以決定要不要擁有的,也因此,我們都被教導要去尊重自己和別人,尊重每個人各自擁有的特質。畢竟,就是這些特質令我們能驚喜於彼此的不同,透過尊重彼此,我們能擁有更廣的視野,能協同合作完成更多一個人辦不到的事情;換個角度,也因為許多特質並非我們自己所能抉擇,所以每個人無論喜不喜
歡,大家都在努力和自己的特質一起成長,除了尊重彼此的特質,沒有人有權利去評斷其他人的努力。
所以,如果覺得自己有些自閉特質的時候,首先不要因此懷疑自己,也不要因此覺得挫折,這無非就是我們的特質之一。若是有人對我們不友善,或許他們還不夠了解我們、尊重我們,他們該學會尊重我們,但我們有時也需要給他們時間學習了解我們,畢竟人和人不是那麼容易能了解彼此;反過來,我們也去尊重其他人的反應和感受,因為我們同樣沒有權力要別人全部配合我們,所以,如果遇到和別人僵持不下的時候,我們也去想想我們能不能因為尊重別人而讓步,使彼此更有機會了解彼此。
探索和求助:
即使有了上面所說的心理準備,我們在生活中還是會遇上很多很難處理的困境,所幸,我們還可以做很多事來協助自己。
1. 讓身邊的人知道自己的狀況:千萬不要單打獨鬥!讓身邊的人了解自己,他們也才能適度體諒我們,和我們一起設想辦法,向我們回饋我們不了解的狀況。也別忘了,對他們表達我們的感激。
2. 尋求專家的協助:精神科醫師、心理師、特教老師等專家可以協助我們評估自己是否有自閉特質及對生活可能的影響,進而和我們商討可行的自助方案,必要的時候也能為我們轉介治療或其他相關資源。
3. 閱讀相關的書籍:可以詢問專家是否有建議的書單,看看一些過來人或是不同專家的見解,會很有助益。
4. 積極探索自己、探索周遭:雖然自閉特質會影響我們的生活,但只要不放棄地持續探索、持續學習,經驗會讓我們越來越純熟,越來越能處理人際狀況和自己偶爾的過度堅持。
5. 適當放鬆:面對生活,總會有疲勞的時候,應該要適度休息才能再接再厲,比方讓自己偶爾躲進自己的興趣中、讓自己獨處一下、或是採用其他專家建議的放鬆方法等,這些都是可行的的作法。
十、自閉症類群障礙症的預後
在早期療育尚未普及、自閉特質概念還未被推廣的過去,長期的追蹤研究顯示自閉症類群障礙症在成年後,有超過一半甚至超過四分之三的人無法達到最終的生活自立。近年來,自閉特質逐漸被大眾所理解,療育和治療的資源也越來越充實,臨床上對於自閉症類群障礙症的預後不再有過去那麼悲觀的印象,但是仍然還有很多可以再努力的空間。
目前,可以比較明瞭的是,較好的智力表現、在學齡前能學會運用口語、以及較好的社交能力,可以預估未來會有較好的發展。另外需要注意的是,在現行的制度下,透過學齡前的早期療育以及求學階段的特殊教育,自閉症類群障礙症的人們在成年前,明顯比過去有更好的
生活品質和表現,然而成年後,或許因為失去了特定協助、又或是我們在求學階段為他們所作的準備還不夠,他們在工作、人際、生活自理等方面反而會遭遇更多挫折、顯得退步。對此,隨著對自閉特質的理解越來越多,協助自閉特質的人成年、自主、發揮所長、以至老化,會是未來可以更延伸的議題。畢竟,我們對自我和人群的期待都是:雖然起點不同,有著不同的資質和特質,但都希望能適才適所,擁有自己充實而快樂的人生路徑。
十一、案例
A、小明(男孩)
小明是在快三歲的時候因為還不大會說話,所以被帶到小兒神經科求診,隨即被轉介到醫院的早期療育中心(常被簡稱為早療中心)做聯合評估,評估結果顯示小明除了語言發展遲緩外,動作發育正常,但和工作人員少有眼神接觸或互動。評估後,早期療育中心懷疑小明患有自閉症類群障礙症,所以為小明申請早期療育身份,讓小明能每週五個半天到中心接受早期療育。
經過二年的治療,小明已經能聽懂大部分的指令,且會說簡單的句子,但是治療師和爸媽明顯觀察到小明對同年齡的孩子明顯沒有興趣,傾向於一個人在一旁排積木,積木的順序非常固定,如果稍微被破壞或打斷,小明就會大哭大鬧。在這個階段,兒童青少年精神科醫師認為小明確診為自閉症類群障礙症,所以和爸爸媽媽討論該如何為六歲上小學做準備,最後決定早期療育中心治療的重點除了語言和生活常規外,另外再安排心理師和小明做以促進社會互動為目標的行為治療,並且建議逐漸讓小明試著上幼稚園,透過和其他孩子融合教育來協助小明適應學校群體生活。
上幼稚園的嘗試並沒有很成功,小明常常因為不能遵守其他小朋友的規則而和其他小朋友發生衝突,上課期間則是偶爾因為挫折而哭鬧中斷上課。考慮到國小生活規則更多,小明適應會更難,爸媽會更辛苦,兒童青少年精神科醫師接著協助爸媽替小明申請了身心障礙手冊,於是國小入學後,也就順利申請了特殊教育身份。在鑑定輔導委員會的建議下,小明被安排在和原班上課後,每天都到資源班接受加強輔導。可能是級任老師有特教背景能理解自閉特質、同班同學也很友善的關係,小明低年級的適應狀況漸入佳境,接續著中年級也都算穩定。但進入高年級後,小明因為人際反應較遲鈍,偶爾會被同學戲弄而不自覺,甚至有疑似被霸凌的狀況,爸媽注意到這樣的情形立刻就和學校輔導室及特教組反應,在老師們的努力下,霸凌有被制止,而小明也在老師及醫師的輔導下,漸漸學會在某些情況要怎麼保護自己。
國中的三年,小明的個性特質漸漸定型,屬於較為安靜的孩子,但常常因此不能即時反應自己的訴求,且朋友依然很少,需要爸媽師長特別留意他的生活。國中畢業後,透過特殊教育身份的升學管道,小明進入了高職的綜合職能科就讀,由於小明從小就對交通工具極感興趣,所以在後續的課程中小明逐漸依據興趣分流,開始學習汽車美容的工作。畢業後,小明到學校合作的汽車美容工坊打工,雖然常有客人反應很難和小明溝通,但大家都稱讚小明對於工作細節的堅持。不過即使還算能勝任汽車美容的工作,小明還是常常因為和同事或是客人間的互動而顯得過度緊張且挫折,偶爾會甚至不敢去上班。面對這些狀況,爸媽很清楚,還是要適時替小明發聲,並且持續協助小明理解身邊發生的事情,在必要的時候陪小明到熟悉的精神科醫師那邊尋求建議。
這個案例當中,我們可以看到當孩子的成長和發展確實受到自閉症類群障礙症很大幅度影響時,透過早期療育、身心障礙手冊、特殊教育身份等資源,我們試著為孩子爭取讓他適才適所的空間,試著訓練他獨立。但不要忘了,訓練獨立固然重要,但若是孩子的能力還不夠應對問題的時候,我們不妨讓自己多協助孩子一些,把這看成是為孩子示範處理問題的方法,然後慢慢教導孩子嘗試自己處理。
B、小華(男孩)
小華是家中唯一的孩子,在上國小之前,爸爸媽媽除了覺得他太著迷恐龍、常常不分青紅皂白跟人推銷恐龍外,一直覺得小華和其他小朋友一樣,都無憂無慮的成長著。到國小上了一學期的課後,老師主動和爸爸媽媽討論,提到過去的一學期中,小華有幾次和同學發生爭執,顯得相當自我中心且固執,即使老師有時試著讓步,小華常常就是生氣到底;事後,老師試著問小華的想法,才發現小華很容易誤解其他同學的意圖,將善意看作惡意,或是不能察覺其他同學已經生氣。因此,老師建議爸媽帶小華去醫院的兒童心理衛生中心給兒童青少年精神科醫師評估,看看是不是有情緒方面的問題。
醫師評估後,發現小明不大能直覺地理解他人的想法和感受,而且有一些特別的固著性,這些特質確實讓小華很容易和同年紀的孩子發生衝突,所以診斷小華有自閉症類群障礙症,但醫生也解釋,小華的自閉特質不算太嚴重,而且小華有不錯的學 習能力和動機,所以現階段透過學校輔導老師的諮商協助,同時配合返診的討論,應該就能渡過難關,沒有需要申請特殊教育身份或是身心障礙手冊,也確實未達到申請這些資源的標準。
之後的幾年,雖然小華偶爾還是會有零星的「小狀況」,但在老師、爸媽及醫師的回饋和協助下,小華開始建立起自己的人際關係,在學習上也都跟得上腳步。即使如使,醫師還是提醒爸爸媽媽,每個階段仍要留意小華可能遇到的狀況,給予他適時的奧援,比方說,現在小華上了國中,對於青春期的女孩有些好奇,想要照著電影裡的情節跟女孩驚天動地的告白,這時除了告訴他稍安勿躁外,更可以介這個時機和他討論兩性議題……
同樣是自閉症類群障礙症,因為嚴重度的不同,未必每個人都能達到申請身心障礙手冊或是特殊教育身份的標準,但並非有這些資源我們才能得到協助。針對孩子的不同狀況,我們依然可以尋求專家的建議,選擇適合的治療或是輔助資源。
C、小英(女孩)
小英在baby時代一度讓爸媽很緊張,因為一直到快三歲半她才突然開口講話,一會講話後很快就跟上其他孩子的說話程度,只是爸爸媽媽注意到小英的用字遣詞好像有些超齡。上幼稚園後一直到國小畢業,大人給小英的評語都是非常文靜有禮,但同學總覺得小英給人一種距離感,很常看到她獨處,除此之外,女同學之間不喜歡找她講話,都覺得她既跟不上話題,還老是不看場合說一些別人聽不懂的動漫術語。爸媽起初從未擔心過小英求學的狀況,直到國二的時候,小英突然跟爸爸媽媽說她不想去上學了,爸媽於是帶她到兒童青少年精神科醫師的門診做評估。
在門診,醫師發現小英在對談間表情不很自然,而且不大能掌握對談的節奏,轉換和結束話題的方式有些突兀。當談到她的興趣時,小英起初顯得小心翼翼,當醫師試著表達對小英的興趣感到好奇時,小英很熱切的分享自己在動漫方面的知識,幾乎不能打斷,醫師也才發現小英對於喜歡的動漫作品的所有相關資訊都倒背如流:第幾回會出現什麼畫面、第幾集是什麼時候出版的、第幾回之後漫畫家的助手換人所以畫風稍有變化、作品什麼時候被製作成動畫、動畫的收視率如何等等。爸媽也回饋,小英功課中上,但所有空閒的時間幾乎都在看動漫,而且是重複看同一部動漫作品。當詢問小英不想上學的原因時,慢慢問才知道小英很困惑於女孩間「小圈圈」式的人際關係,不懂為什麼被某些人討厭,也不懂為什麼要忠於一個小圈圈,只知道後來有一群同學一直說自己是怪人,還要其他同學不要跟自己做朋友,小英說不大清楚心中的感受,就覺得每次去學校就很想哭,所以不想去上學了。
醫師從收集的資料中,研判小英患有自閉症類群障礙症,於是建議爸媽讓小英定期接受心理諮商,同時提醒學校的輔導資源開始介入輔導小英的學校生活。爸媽在專家們的協助下,開始漸漸了解小英的所謂「自閉特質」,也漸漸能夠為她重新設定期待,陪伴她一起對抗對上學的抗拒。
女孩的自閉症類群障礙症有時會被低估,尤其女孩的社交能力通常比男孩好,若是有自閉特質,在小的時候不會很明顯,但是當長大後人際關係變得複雜時,自閉特質就可能被「襯托」出來。在這個例子中,個案到了國中才被注意到自閉特質,但,什麼時候發現都不嫌晚,只要我們趕緊展開行動,孩子和家長都能漸漸獲得助益。
十二、總結
自閉特質有其生理的源頭,卻是透過行為、思考、情感讓人們有深刻的感受,然而這終究是特質之一,融合著這特質,依然能感受到每個個體獨有個性和脈動。當我們能更理解自閉特質,與它們伴行,給它們尊重,終會發現自閉特質也就是像每個人都有那麼的一點不平凡,讓人欣賞、讓人生氣、讓人沉思、也讓人憐愛。
*** 以下為與自閉症有關的推薦書目:
A.基礎觀念篇:
1.理解發展障礙孩子的心:教養自閉、亞斯伯格及過動孩子的圖解實用手冊。主婦之友社。蕭雲菁。遠流出版。
2.依然真摯與忠誠:談成人亞斯伯格症與自閉症。簡意玲。心靈工坊。
3.我看世界的方法跟你不一樣:給自閉症家庭的實用指南。天寶.葛蘭汀。廖婉如翻譯。心靈工坊。
B.治療與應用篇:
1.自閉/亞斯兒強化動機治療手冊:透過核心反應訓練,讓孩子在自然情境中開心學習。伯特.柯格爾,琳恩.柯恩.柯格爾。洪偉智、林怡君。遠流出版。
2.丹佛早療模式:促進自閉症幼兒的語言、學習及參與能力。莎莉.羅傑斯、吉拉汀.道森。姜忠信/審閱、劉瓊瑛與朱思穎/譯。洪葉文化。
3.社會性技巧訓練手冊:給自閉症或亞斯伯格症兒童的158個社會性故事。凱蘿‧葛瑞;林育瑋/校閱;楊世華翻譯。心理出版。
4.301個自閉兒教養祕訣。王意中。寶瓶文化。
C.故事與述說篇:
1.我想變成鳥,所以跳起來:在自閉兒的世界裡,理解是最適當的陪伴。東田直樹、王亦穹。遠流出版。
2.當H花媽遇到AS孩子。卓惠珠。小樹文化。
3.我家有一個A仔:自閉症個案與專家分析指引。育智中心、丁錫全、冼權鋒。圓桌文化。
>> 本文版權聲明
與自閉症特質同行
發行人:蔣丙煌
總策劃:陳快樂
著者:衛生福利部委託國立臺灣大學醫學院附設醫
院精神醫學部編製
策劃群:張雍敏、鄭淑心、賴淑玲、傅悅娟、張景瑞、侯育銘、郭約瑟、張君威、鄧惠文、陳嘉新、紀雪雲、黃雅文、連玉如、連盈如、吳其炘、陳宜明
執行編輯:蔡文哲、李吉特
出版單位:衛生福利部
地址:11558 台北市南港區忠孝東路六段488 號
電話:(02)8590-6666
網址:http://www.mohw.gov.tw/
出版年月:2015 年6 月
版次:第一版第一刷
I S B N:978-986-04-5411-6
G P N:1010401138
>> 你可以在這下載全文(PDF檔)
留言
張貼留言
歡迎留言討論與回饋 :)
留言時請注意網路禮儀、個人隱私與相關法律規定。
在出現爭議留言時,部落格主人有權在第一時間先予管理或刪除留言。
請確認您理解上述規則後再行留言。
若有不願公開之訊息分享,亦可寄信至psy.su.tw@gmail.com。